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mardi 4 juin 2013

PRESENTATION










Bonjour, je m’appelle Valérie. Jeune femme de 34 ans et mon fils Killian 11 ans.

Le parcourt de l'enfant handicapé, c'est un combat, une guerre, un gouffre, un trou noir. Appelez ça comme vous voulez, mais sachez que vous n'êtes pas seul, du moins pas pour toujours. 


Nous avons créé cette association pour aider les parents dans leurs recherches sur certaines maladies et certains symptômes. 

Nous avons pour but de renseigner au mieux les parents démunis face aux diagnostiques lorsqu'ils ont en un.
Nous souhaitons également accompagner les parents qui n'en n'ont pas ! 

Nous souhaitons montrer que le handicape, la différence ou l'air inexact, enrichi ! Que le regard surprend, que certains gestes étonnent.

J’espère que nous aurons l’occasion de pouvoir partager avec vous toutes les acquisitions que nous avons vécues lors de notre parcours. 

A bientôt

TROUBLES D'ATTENTION AVEC HYPERACTIVITE (TADAH)









Le trouble du déficit de l´attention avec hyperactivité est une affection neurobiologique du cerveau pouvant produire des difficultés d´attention, de l´hyperactivité et de l´impulsivité.

Le déficit d´attention reflète des difficultés de concentration. L´enfant n´arrive pas à se concentrer longtemps, il est facilement distrait, semble souvent ne pas écouter quand on lui parle, évite de s´engager dans une activité demandant une attention soutenue et perd souvent les objets nécessaires à son travail ou à ses activités. 

L´hyperactivité se traduit par des difficultés à rester tranquille. L´enfant remue souvent les mains ou les pieds, parle trop, quitte souvent sa place et agit comme s´il était « monté sur des ressorts ». Quant à l´impulsivité, elle se manifeste par une tendance à l´irritabilité et par des difficultés à contrôler les émotions, les frustrations et le stress. 

« DEMANDER A UN ENFANT HYPERACTIF DE NE PAS BOUGER,C’EST COMME DEMANDER A UN SOURD DE TAPER DU PIED AU RYTHME DE LA MUSIQUE ! »

L'EPILEPSIE





Nombre d’entres nous associons l’épilepsie à l’image d’une personne secouée de convulsions ; cette manifestation ne représente toutefois qu’une forme de la maladie, mais non la plus courante. 

L’épilepsie constitue la maladie chronique du système nerveux central la plus fréquente. Le mot est issu du grec et signifie « attaque », « être saisi » ou « être pris par surprise ». Les premiers traités médicaux faisant trait à l’épilepsie remontent au 16e siècle. Selon l’OMS, environ 5% de la population mondiale auront subi au moins une fois dans leur vie des symptômes épileptiques.
Une personne peut avoir subi une crise d’épilepsie sans toutefois être épileptique. En Suisse et en Allemagne, moins de 1% de la population est touchée par ce phénomène. Le risque d’épilepsie est plus élevé au cours de l’enfance ainsi qu’à partir de l’âge de 60 ans.


Différence entre épilepsie et crise d’épilepsie

Tel que mentionné, on distingue entre l’épilepsie et la crise d’épilepsie. Dans le cas d’une crise d’épilepsie, il s’agit d’un événement isolé, qui advient soudainement et disparaît après quelques secondes ou quelques minutes. 
Il est question d’épilepsie seulement lorsque la personne subit au moins deux crises d’épilepsie en moins de 24 heures. Il s’agit dans un tel cas de changements durables au niveau du cerveau qui se manifestent sous forme de crises d’épilepsie. 


Lorsque les neurones perdent le nord

C’est comme si le cerveau perdait la mesure. Chez une personne en santé, l’activité des milliards de neurones dans le cerveau est réglée très précisément selon des signaux chimiques et électriques. Lors d’une crise d’épilepsie, cet équilibre est troublé temporairement. Les neurones produisent des décharges électriques de façon simultanée, qui se propagent dans le cerveau et touchent soit des zones cérébrales isolées ou le cerveau en entier.
La Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) décrit de façon précise les différentes formes de cette maladie. On distingue entre deux groupes : les crises partielles, lorsque qu’une région du cerveau est affectée, et les crises généralisées, lorsque les décharges électriques des neurones affectent tout le cerveau.

Les symptômes se manifestent de façons différentes selon la région du cerveau dans laquelle se produit la crise locale ; il peut s’agir par exemple de troubles de la conscience ou de la perception ou encore de convulsions. Si les décharges se propagent dans tout le cerveau, on parle de crise généralisée. Les crises généralisées sont quant à elles partagées en différentes catégories, dont les formes les plus courantes sont :
  • Absences (petit mal)
Les absences sont caractérisées par des troubles de la conscience qui ne durent que quelques secondes. Les personnes concernées sont « absentes », leur regard est vide, ils peuvent subir de faibles convulsions, ne réagissent pas et ne se souviennent ensuite de rien. Les absences surviennent surtout au cours de la petite enfance et sont de moins en moins fréquentes avec l’âge.
  • Crises myocloniques 
Les crises myocloniques sont caractérisées par des élancements spastiques, courts et soudains, de groupes de muscles, et parfois de tous les muscles. Le degré de sévérité peut varier, et ces crises peuvent se manifester à tout âge.
  • Crises toniques
Les crises toniques sont caractérisées par des contractions musculaires, la plupart du temps au niveau du dos, des bras et des jambes.
  • Crises atoniques
Celles-ci se caractérisent par une perte temporaire du tonus musculaire ; le patient peut alors trébucher ou hocher de la tête de façon aléatoire.
  • Crises tonico-cloniques : le « grand mal »
Celle-ci représente la forme la plus connue, mais de loin non la plus fréquente des crises d’épilepsie. Dans la phase tonique, le patient perd conscience, les bras, les jambes et le tronc se raidissent, les pupilles se dilatent, le visage se déforme. Des spasmes des muscles de la mâchoire peuvent entraîner des morsures à la langue, aux joues ou aux lèvres. Le patient peut éprouver des difficultés à respirer et souffrir d’un manque d’oxygène.
La seconde phase, la phase clonique, survient après dix à trente secondes, et est caractérisée par des convulsions dans les bras et les jambes et une salivation extrême. La plupart du temps, la crise se termine au bout de une à deux minutes. Suivant une courte phase consciente, le patient retombe dans un sommeil profond. À son réveil, il n’a aucun souvenir de la crise mais ressent des courbatures et des maux de tête. 
  • Status epilepticus
Cette forme d’épilepsie est caractérisée par une crise qui peut durer plus d’une demi-heure, ou par de multiples crises qui se succèdent avec une telle rapidité que le patient ne peut s’en remettre. Un statut épileptique représente un cas d’urgence vitale et doit être traité immédiatement.