Si vous souhaitez témoigner votre intérêt pour notre association
et contre la lutte des maladies rares,
merci de prendre contact par E-mail également.
Le secrétariat ce fera un plaisir de prendre contact avec vous.
N’hésitez pas à venir en discuter avec nous sur nos groupes de discussions Facebook. Suisse, France, Belgique, Espagne et d’autres encore.
Le siège social de l’association est à 1009 Pully.
Selon Art.60 du code civil Suisse.
L’association a les buts suivants :
Apporter du soutien aux familles dont leurs enfants sont touchés par le handicap.
Faire découvrir toutes les prises en charges possibles.
Elargir la connaissance de la délétion et duplication 16p11.2
Le comité est composé des deux pôles suivants :
Madame Dos Santos Rosa Valérie
en tant que :
présidente, responsable de la gestion de l’association et
personne de référence pour les contacts extérieurs.
Madame Monique Schoch
en tant que :
Vice présidente et responsable secrétariat, commissaire aux comptes.
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